ENCOURAGER LA RECHERCHE
SUR LA HERNIE DIAPHRAGMATIQUE
Le saviez-vous ?
cas par an en France
50
de cas détectés en anténatal
25
%
hôpitaux labellisés en France
5
taux de mortalité
10
%
Nos missions
Soutien
aux familles
Notre mission principale est le soutien aux familles via un forum, plateforme libre d’expression et de rencontre, une écoute téléphonique et le regroupement sur ce site d’informations médicales et pratiques sur la pathologie.
Collaboration avec la communauté scientifique
Nous sommes en lien avec les équipes médicales spécialisées sur la hernie diaphragmatique. Nous rencontrons régulièrement les équipes dans les hôpitaux. Nous sommes également présents au sein de l’Alliance Maladies Rares.
Collecte de fonds
et de dons
Depuis 2013, nous participons à des initiatives pour collecter des fonds et des dons au profit de la recherche : calendriers (avec la participation des enfants qui ont eu une hernie diaphragmatique et les équipes médicales), grands jeux, concerts, aimants...
Les partenaires de l'APEHDia
Faire connaitre la hernie diaphragmatique
3 minutes pour comprendre - qu'est ce que l'APEHDia?
A l’occasion d’une vidéo réalisée par FIMATHO, la présidente Fanny Cauvet présente l’association.
Le guide pratique pour les familles
Un guide pratique pour les familles dédié à la hernie diaphragmatique
Fruit d’un travail à plusieurs mains entre l’APEHDia, les médecins du Centre de référence de la Hernie Diaphragmatique et la filière maladies rares FIMATHO, nous sommes très heureux de vous présenter ce guide pratique pour les familles.
Ce guide a plusieurs objectifs:
vous donner une information fiable, scientifiquement vérifiée, évitant ainsi les écueils d’internet.
vous donner une information sur tout le parcours : diagnostic, grossesse, accouchement, chirurgie, période néonatale, deuil et suivi pédiatrique.
être votre support pour vos rendez-vous avec les médecins : ce livret n’est pas exhaustif, chaque histoire est différente.
vous donner accès aux ressources utiles du réseau de médecins, professions paramédicales, d’associations, etc autour de la hernie diaphragmatique : vous n’êtes pas seuls !
L'APEHDia sur les réseaux
1,235
APEHDia, soutenons la recherche sur la hernie diaphragmatique
Soutenir les familles touchées par la hernie diaphragmatique, faire le lien avec le monde médical et favoriser la recherche tant fondamentale que clinique.
Encore une journée riche en échanges avec les associations membres de Filière de Santé Fimatho, notamment Association La Vie par un Fil (France) Les Hépat'ants - association de parents d'enfant porteur d'une hépatocèle -Association Française Atrésie Oesophage - AFAO Association des POIC Afa Crohn RCH France L’occasion de partager sur nos projets respectifs et de présenter nos travaux préparatoires sur une petite surprise qu’on espère vous partager d’ici un mois. Encore un peu de patience!
Il est tout nouveau, il est tout beau, le nouveau site internet de l'APEHDia, soutenons la recherche sur la hernie diaphragmatique est en ligne!!! 🥳🥳🥳
Fruit d'un travail de plusieurs mois pour le redéfinir, le sécuriser, le rendre responsive... nous sommes très heureux de vous mettre à disposition ce nouvel outil. 📲
Un grand merci à la #fondationaccenture pour leur accompagnement, leurs conseils précieux et cette belle collaboration qui nous permettent d'aboutir à ce très beau résultat! 🤝🙏
Nous vous laissons le découvrir à votre tour :
Fruit d'un travail de plusieurs mois pour le redéfinir, le sécuriser, le rendre responsive... nous sommes très heureux de vous mettre à disposition ce nouvel outil. 📲
Un grand merci à la #fondationaccenture pour leur accompagnement, leurs conseils précieux et cette belle collaboration qui nous permettent d'aboutir à ce très beau résultat! 🤝🙏
Nous vous laissons le découvrir à votre tour :
Familles d'Orléans, Rouen, Strasbourg et Nice, c'est pour vous!Les prochaines journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques proposées par FIMATHO :
🔎 En partenariat avec l’association Groupe Miam-Miam, la Filière propose aux centres intéressés des journées de sensibilisation et d’échange autour des troubles alimentaires pédiatriques (troubles de l’oralité alimentaire).
💡 Elles s’organisent en 2 jours : une journée pour les équipes soignantes et une journée (ou demi-journée) pour les familles de patients.
En février à Rouen et Nice
En avril à Strasbourg et Orléans
Plus d'informations et inscription : www.fimatho.fr/parcours-de-soins/oralite/les-actions-de-la-filiere-fimatho-en-lien-avec-les-troub...
Association Française Atrésie Oesophage - AFAO Association La Vie par un Fil (France) APEHDia, soutenons la recherche sur la hernie diaphragmatique AF DCSI @assopoic @association_apimeo #APCH Association Polyposes Familiales AFMAH (Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung) Afhymage Afa Crohn RCH France Groupe Miam-Miam
#MaRDi #herniediaphragmatique #CRACMO #PaRaDis #PolDiGenA
🔎 En partenariat avec l’association Groupe Miam-Miam, la Filière propose aux centres intéressés des journées de sensibilisation et d’échange autour des troubles alimentaires pédiatriques (troubles de l’oralité alimentaire).
💡 Elles s’organisent en 2 jours : une journée pour les équipes soignantes et une journée (ou demi-journée) pour les familles de patients.
En février à Rouen et Nice
En avril à Strasbourg et Orléans
Plus d'informations et inscription : www.fimatho.fr/parcours-de-soins/oralite/les-actions-de-la-filiere-fimatho-en-lien-avec-les-troub...
Association Française Atrésie Oesophage - AFAO Association La Vie par un Fil (France) APEHDia, soutenons la recherche sur la hernie diaphragmatique AF DCSI @assopoic @association_apimeo #APCH Association Polyposes Familiales AFMAH (Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung) Afhymage Afa Crohn RCH France Groupe Miam-Miam
#MaRDi #herniediaphragmatique #CRACMO #PaRaDis #PolDiGenA