📆 J-1 avant la conférence internationale sur la hernie diaphragmatique (réservée aux professionnels médecins et chercheurs) que la France a l'honneur d'accueillir cette année!
Pour la première fois, une association de patients, c'est-à-dire nous 😁, a été totalement intégrée dans la planification et l'organisation de cette conférence en tant que membre actif du comité scientifique.
Pour la première fois, une session plénière, un workshop ainsi qu'une session de présentation d'abstracts seront dédiés aux familles et notre présidente sera sur scène pour animer mais aussi présenter un petit projet sur lequel nous travaillons depuis un an et avons hâte de vous montrer!
Nous retrouverons aussi nos homologues d'associations américaine, anglaise, hollandaise et japonaise. 🌍
Bref, vous l'aurez compris : un grand pas en avant dans la collaboration entre médecins et familles, 3 jours intenses d'échanges scientifiques, de nouvelles rencontres qui s'annoncent passionnantes et enrichissantes.
ENCOURAGER LA RECHERCHE
SUR LA HERNIE DIAPHRAGMATIQUE
Le saviez-vous ?
cas par an en France
50
de cas détectés en anténatal
25
%
hôpitaux labellisés en France
5
taux de mortalité
10
%
Nos missions
Soutien
aux familles
Notre mission principale est le soutien aux familles via un forum, plateforme libre d’expression et de rencontre, une écoute téléphonique et le regroupement sur ce site d’informations médicales et pratiques sur la pathologie.
Collaboration avec la communauté scientifique
Nous sommes en lien avec les équipes médicales spécialisées sur la hernie diaphragmatique. Nous rencontrons régulièrement les équipes dans les hôpitaux. Nous sommes également présents au sein de l’Alliance Maladies Rares.
Collecte de fonds
et de dons
Depuis 2013, nous participons à des initiatives pour collecter des fonds et des dons au profit de la recherche : calendriers (avec la participation des enfants qui ont eu une hernie diaphragmatique et les équipes médicales), grands jeux, concerts, aimants...
Les partenaires de l'APEHDia
Faire connaitre la hernie diaphragmatique
3 minutes pour comprendre - qu'est ce que l'APEHDia?
A l’occasion d’une vidéo réalisée par FIMATHO, la présidente Fanny Cauvet présente l’association.
Le guide pratique pour les familles
Un guide pratique pour les familles dédié à la hernie diaphragmatique
Fruit d’un travail à plusieurs mains entre l’APEHDia, les médecins du Centre de référence de la Hernie Diaphragmatique et la filière maladies rares FIMATHO, nous sommes très heureux de vous présenter ce guide pratique pour les familles.
Ce guide a plusieurs objectifs:
vous donner une information fiable, scientifiquement vérifiée, évitant ainsi les écueils d’internet.
vous donner une information sur tout le parcours : diagnostic, grossesse, accouchement, chirurgie, période néonatale, deuil et suivi pédiatrique.
être votre support pour vos rendez-vous avec les médecins : ce livret n’est pas exhaustif, chaque histoire est différente.
vous donner accès aux ressources utiles du réseau de médecins, professions paramédicales, d’associations, etc autour de la hernie diaphragmatique : vous n’êtes pas seuls !
L'APEHDia sur les réseaux
1,249
APEHDia, soutenons la recherche sur la hernie diaphragmatique
Soutenir les familles touchées par la hernie diaphragmatique, faire le lien avec le monde médical et favoriser la recherche tant fondamentale que clinique.
Aujourd'hui est la journée mondiale de sensibilisation à la hernie de coupole diaphragmatique congénitale
A tous ceux qui se sont battus, qui se battent actuellement, à nos bébés, nos bébés anges, les Paranges. Vous êtes des warriors 💪
A tous ceux qui se sont battus, qui se battent actuellement, à nos bébés, nos bébés anges, les Paranges. Vous êtes des warriors 💪
Encore une journée riche en échanges avec les associations membres de Filière de Santé Fimatho, notamment Association La Vie par un Fil (France) Les Hépat'ants - association de parents d'enfant porteur d'une hépatocèle -Association Française Atrésie Oesophage - AFAO Association des POIC Afa Crohn RCH France L’occasion de partager sur nos projets respectifs et de présenter nos travaux préparatoires sur une petite surprise qu’on espère vous partager d’ici un mois. Encore un peu de patience!