ENCOURAGER LA RECHERCHE
SUR LA HERNIE DIAPHRAGMATIQUE
Le saviez-vous ?
cas par an en France
50
de cas détectés en anténatal
25
%
hôpitaux labellisés en France
5
taux de mortalité
10
%
Nos missions
Soutien
aux familles
Notre mission principale est le soutien aux familles via un forum, plateforme libre d’expression et de rencontre, une écoute téléphonique et le regroupement sur ce site d’informations médicales et pratiques sur la pathologie.
Collaboration avec la communauté scientifique
Nous sommes en lien avec les équipes médicales spécialisées sur la hernie diaphragmatique. Nous rencontrons régulièrement les équipes dans les hôpitaux. Nous sommes également présents au sein de l’Alliance Maladies Rares.
Collecte de fonds
et de dons
Depuis 2013, nous participons à des initiatives pour collecter des fonds et des dons au profit de la recherche : calendriers (avec la participation des enfants qui ont eu une hernie diaphragmatique et les équipes médicales), grands jeux, concerts, aimants...
Les partenaires de l'APEHDia
Faire connaitre la hernie diaphragmatique
5 minutes pour comprendre la hernie diaphragmatique
Vous venez d’avoir un diagnostic de hernie diaphragmatique? Vous souhaitez expliquer à votre entourage ou à votre enfant ce qu’est la hernie diaphragmatique? Nous vous proposons ici une vidéo simple pour vous aider dans votre parcours.
Une version de la vidéo en anglais est également disponible sur la chaîne Youtube de l’APEHDia.
Le guide pratique pour les familles
Un guide pratique pour les familles dédié à la hernie diaphragmatique
Fruit d’un travail à plusieurs mains entre l’APEHDia, les médecins du Centre de référence de la Hernie Diaphragmatique et la filière maladies rares FIMATHO, nous sommes très heureux de vous présenter ce guide pratique pour les familles.
Ce guide a plusieurs objectifs:
vous donner une information fiable, scientifiquement vérifiée, évitant ainsi les écueils d’internet.
vous donner une information sur tout le parcours : diagnostic, grossesse, accouchement, chirurgie, période néonatale, deuil et suivi pédiatrique.
être votre support pour vos rendez-vous avec les médecins : ce livret n’est pas exhaustif, chaque histoire est différente.
vous donner accès aux ressources utiles du réseau de médecins, professions paramédicales, d’associations, etc autour de la hernie diaphragmatique : vous n’êtes pas seuls !
L'APEHDia sur les réseaux
1,298
APEHDia, soutenons la recherche sur la hernie diaphragmatique
Soutenir les familles touchées par la hernie diaphragmatique, faire le lien avec le monde médical et favoriser la recherche tant fondamentale que clinique.
Un peu de sport en ces temps d’UEFA alors que le quart de finale entre l’Angleterre et la Suisse vient de commencer. Notre cœur penche pour la Suisse et son numéro 13 Ricardo Rodriguez né avec une hernie diaphragmatique. Oui le sport de haut niveau est possible! Allez la Suisse!🇨🇭
📍 C'est ce samedi !!
Soirée danse au profit de l'APEHDIA à l'école de danse Swing Folies à Annecy !!
Soirée danse au profit de l'APEHDIA à l'école de danse Swing Folies à Annecy !!
Dimanche dernier avait lieu la course des héros a Bordeaux ! 🏃♂️ Nous vous presentons les héroïnes du jour et leurs mamans ! 🩷 Merci à elles , leurs familles, leurs proches ! Leurs efforts ont permis de recolter plus de 3600 € 🥳 pour l'Apehdia, somme tellement precieuse pour continier nos missions de soutien aux familles et et à la recherche médicale !
⭐️ Un grand bravo à tous !! ⭐️
⭐️ Un grand bravo à tous !! ⭐️