Nos missions et actions sont de 3 natures
1. Soutenir les familles
Notre mission principale est le soutien aux familles via un forum, plateforme libre d’expression et de rencontre, une écoute téléphonique et le regroupement sur ce site d’informations médicales et pratiques sur la pathologie. Nous accompagnons les familles qu’elles viennent juste d’avoir le diagnostic ou qu’elles soient déjà plus avancées dans le parcours.
Nous avons organisé la 1ère journée nationale pour les parents d’enfants atteints de Hernie Diaphragmatique Congénitale le 8 novembre 2014 à Lyon en partenariat avec le Centre de Référence. Nous espérons être en mesure de pouvoir renouveler l’expérience et avoir un RDV régulier au moins tous les deux ans.
Nous participons au goûter organisé par l’hôpital Jeanne de Flandres à Lille et incitons les autres hôpitaux nationaux à dupliquer cette initiative.
2. Encourager la recherche
Nous sommes en lien avec les équipes médicales spécialisées sur la hernie diaphragmatique.
A ce titre, l’APEHDia est invitée chaque année à participer à plusieurs conférences médicales (journée des médecins du centre de référence sur la hernie diaphragmatique, réunions de la filière maladies rares malformations abdomino-thoraciques, etc).
Nous rencontrons régulièrement les équipes dans les hôpitaux. Nous sommes également présents au sein de l’Alliance Maladies Rares.
3. Collecter des fonds et des dons
- Depuis 2013, nous faisons un calendrier selon différents thèmes (avec la participation d’enfants qui ont eu une hernie diaphragmatique et les équipes médicales en charge de la hernie diaphragmatique en France).
- En 2013, l’association « remue-méninges » nous a permis de récolter de l’argent dans le cadre d’un grand jeu à Lyon. En 2014, grâce à une maman de Saint-Étienne, un groupe de gospel a fait un concert au profit d’Apehdia.
- En parallèle, des aimants avec le logo de notre association ont été mis en vente pour à la fois récolter de l’argent et faire connaître notre association.