Présentation de l’association

Nous sommes une association loi 1901 créée en 2007 par les parents du petit Ethan né avec une hernie diaphragmatique droite et malheureusement décédé des suites de sa maladie. Le but initial était d’avoir une plateforme pour que les parents puissent partager leur expérience et apporter un soutien.

Depuis, d’autres parents concernés par la maladie se sont engagés dans l’association. Nos parcours sont différents : certains ont bénéficié du plug, d’autres non, certains enfants ont survécu, d’autres non. Mais nous sommes tous animés par la même volonté de faire connaître la pathologie, d’aider la recherche et surtout soutenir les parents qui se retrouvent dans la même situation que nous.

L’association est basée à Paris. Nous avons des antennes locales à Lyon, Toulouse, Lille, en Lorraine, Basse Normandie / Sarthe et Poitou-Charente afin de créer une plus grande proximité avec les hôpitaux et les parents des régions concernées.

L’APEHDia est l’association nationale référente auprès du Centre de Référence de la Hernie Diaphragmatique et de la filière maladies rares FIMATHO (malformations abdomino-thoraciques regroupant principalement les maladies liées à l’oesophage, au diaphragme et aux intestins)