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ENCOURAGER LA RECHERCHE
SUR LA HERNIE DIAPHRAGMATIQUE

Le saviez-vous ?

50
cas par an en France
25 %
de cas détectés en anténatal
5
hôpitaux labellisés en France
10 %
taux de mortalité

Nos missions

Soutien
aux familles

Notre mission principale est le soutien aux familles via un forum, plateforme libre d’expression et de rencontre, une écoute téléphonique et le regroupement sur ce site d’informations médicales et pratiques sur la pathologie.

Collaboration avec la communauté scientifique

Nous sommes en lien avec les équipes médicales spécialisées sur la hernie diaphragmatique. Nous rencontrons régulièrement les équipes dans les hôpitaux. Nous sommes également présents au sein de l’Alliance Maladies Rares.

Collecte de fonds
et de dons

Depuis 2013, nous participons à des initiatives pour collecter des fonds et des dons au profit de la recherche : calendriers (avec la participation des enfants qui ont eu une hernie diaphragmatique et les équipes médicales), grands jeux, concerts, aimants...

Les partenaires de l'APEHDia

Faire connaitre la hernie diaphragmatique

Une vidéo ludique à partager pour que la hernie diaphragmatique soit connue du plus grand nombre

Discussion autour de la pose du plug avec comme invités le Pr Ville de l’hôpital Necker et Fanny, maman ayant bénéficié de la technique et membre de l’APEHDia.

Le guide pratique pour les familles

Un guide pratique pour les familles​ dédié à la hernie diaphragmatique

Fruit d’un travail à plusieurs mains entre l’APEHDia, les médecins du Centre de référence de la Hernie Diaphragmatique et la filière maladies rares FIMATHO, nous sommes très heureux de vous présenter ce guide pratique pour les familles. 

Ce guide a plusieurs objectifs:

  • vous donner une information fiable, scientifiquement vérifiée, évitant ainsi les écueils d’internet.

  • vous donner une information sur tout le parcours : diagnostic, grossesse, accouchement, chirurgie, période néonatale, deuil et suivi pédiatrique.

  • être votre support pour vos rendez-vous avec les médecins : ce livret n’est pas exhaustif, chaque histoire est différente.

  • vous donner accès aux ressources utiles du réseau de médecins, professions paramédicales, d’associations, etc autour de la hernie diaphragmatique : vous n’êtes pas seuls !

L'APEHDia sur les réseaux

Couverture pour APEHDia, soutenons la recherche sur la hernie diaphragmatique
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APEHDia, soutenons la recherche sur la hernie diaphragmatique

APEHDia, soutenons la recherche sur la hernie diaphragmatique

Soutenir les familles touchées par la hernie diaphragmatique, faire le lien avec le monde médical et favoriser la recherche tant fondamentale que clinique.

Familles d'Orléans, Rouen, Strasbourg et Nice, c'est pour vous!Les prochaines journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques proposées par FIMATHO :

🔎 En partenariat avec l’association Groupe Miam-Miam, la Filière propose aux centres intéressés des journées de sensibilisation et d’échange autour des troubles alimentaires pédiatriques (troubles de l’oralité alimentaire).
💡 Elles s’organisent en 2 jours : une journée pour les équipes soignantes et une journée (ou demi-journée) pour les familles de patients.

En février à Rouen et Nice
En avril à Strasbourg et Orléans

Plus d'informations et inscription : www.fimatho.fr/parcours-de-soins/oralite/les-actions-de-la-filiere-fimatho-en-lien-avec-les-troub...

Association Française Atrésie Oesophage - AFAO Association La Vie par un Fil (France) APEHDia, soutenons la recherche sur la hernie diaphragmatique AF DCSI @assopoic @association_apimeo #APCH Association Polyposes Familiales AFMAH (Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung) Afhymage Afa Crohn RCH France Groupe Miam-Miam
#MaRDi #herniediaphragmatique #CRACMO #PaRaDis #PolDiGenA
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📌 RAPPEL 📌

INSCRIPTIONS COURSE DES HÉROS 2024
🏃🏃 TOP DÉPART ! 🏃🏃
Les inscriptions pour l'édition 2024 de la Course des Héros sont ouvertes pour votre association l'Apehdia ! 🥳
📍 Nous vous proposons cette année la course de Bordeaux le 9 juin prochain !
📍 Comment faire ? 👇
Rendez vous sur le lien suivant coursedesheros.com et laissez vous guider.
Vous pourrez ainsi choisir l'association Apehdia pour laquelle vous allez participer, le format de course (individuelle , familiale ...) ainsi que votre distance 2, 5 ou 8 km. N'oubliez pas que vous pouvez aussi marcher 😉
Vous serez ensuite guidés pour créer votre page de collecte.
N'hésitez pas à la partager à votre famille, amis, collègues ... Vous serez surpris par leur générosité.💖
⭐ Nous comptons sur vous. ⭐ Merci 💫
A très vite !!
Toute l'équipe de l'Apehdia
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L'année 2024 a très bien commencé avec la publication de l'arrêté portant labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares au bulletin officiel du 29 décembre 2023! 🥳
Félicitations aux hôpitaux labellisés pour la prise en charge de la hernie diaphragmatique, 🍾 soit :
Pour le centre de référence :
- CHU de Lille (centre de référence coordonnateur)
- Hôpital Antoine Béclère (centre de référence constitutif)
- Hôpitaux de Marseille (centre de référence constitutif)
Et les 26 centres de compétences :
- Hôpital Robert Debré
- Hôpital Necker - enfants malades
- Hôpital Armand Trousseau
- CHU d'Amiens
- CHU de Besançon
- CHU de Bordeaux
- CHRU de Brest
- CHU de Caen Normandie
- CHU de Clermont-Ferrand
- CHU de Dijon
- CHU de Grenoble
- CHU de Limoges
- Hospices civils de Lyon
- CHU de Montpellier
- CHRU de Nancy
- CHU de Nantes
- Hôpitaux pédiatriques de Nice CHU Lenval
- CHU de Poitiers
- CHU de Reims
- CHU de Rennes
- CHU de Rouen
- CHU de Saint-Etienne
- Hôpitaux universitaires de Strasbourg
- CHU de Toulouse
- CHU de Tours
- CHU de la Réunion

Ceci est le résultat d'un travail de longue haleine de toutes les équipes impliquées, aussi bien médicales qu'associatives. On remet ça dans 5 ans! 🤓
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