Soutenir les familles

Collaborer avec la communauté scientifique

Notre mission principale est le soutien aux familles, une écoute téléphonique et le regroupement sur ce site d’informations médicales et pratiques sur la pathologie. Nous accompagnons les familles qu’elles viennent juste d’avoir le diagnostic ou qu’elles soient déjà plus avancées dans le parcours.

Un goûter des familles a été organisé à l’hôpital couple enfants de Grenoble le 25 juin 2025.

Nous participons au goûter organisé par l’hôpital Jeanne de Flandres à Lille et incitons les autres hôpitaux nationaux à dupliquer cette initiative.

Nous sommes en lien avec les équipes médicales spécialisées sur la hernie diaphragmatique.

A ce titre, l’APEHDia est invitée à participer chaque année à la journée annuelle du centre de référence de la Hernie de Coupole Diaphragmatique, ainsi que tous les 2 ans à la conférence internationale. L’association participe également tous les trimestres aux réunions de la filière FIMATHO (Filière des maladies rares malformations abdomino-thoraciques).
Nous rencontrons régulièrement les équipes dans les hôpitaux, notamment à l’occasion des Journées Internationales des Maladies Rares.

En partenariat avec la Fondation Maladies Rares, l’APEHDia lance un appel à projets tous les 2 ans afin de soutenir la recherche médicale.