Allez, c'est le moment de vous dévoiler le dernier projet sur lequel nous avons travaillé pendant un an et que nous avons présenté lors du CDH symposium 2024 à Lille!
Vous venez d’avoir un diagnostic de hernie diaphragmatique? Vous souhaitez expliquer à votre entourage ou à votre enfant ce qu’est la hernie diaphragmatique? Nous vous proposons ici une vidéo simple de moins de 5 min pour vous aider dans votre parcours. 🎦
Une version de la vidéo en anglais est également disponible sur la chaîne Youtube de l’APEHDia.
Un grand merci à Filière de Santé Fimatho pour leur soutien financier et au Dr Alexandra Benachi et au Dr Sébastien Mur qui ont revu notre projet d'un point de vue scientifique. 👩⚕️👨⚕️
ENCOURAGER LA RECHERCHE
SUR LA HERNIE DIAPHRAGMATIQUE
Le saviez-vous ?
cas par an en France
50
de cas détectés en anténatal
25
%
hôpitaux labellisés en France
5
taux de mortalité
10
%
Nos missions
Soutien
aux familles
Notre mission principale est le soutien aux familles via un forum, plateforme libre d’expression et de rencontre, une écoute téléphonique et le regroupement sur ce site d’informations médicales et pratiques sur la pathologie.
Collaboration avec la communauté scientifique
Nous sommes en lien avec les équipes médicales spécialisées sur la hernie diaphragmatique. Nous rencontrons régulièrement les équipes dans les hôpitaux. Nous sommes également présents au sein de l’Alliance Maladies Rares.
Collecte de fonds
et de dons
Depuis 2013, nous participons à des initiatives pour collecter des fonds et des dons au profit de la recherche : calendriers (avec la participation des enfants qui ont eu une hernie diaphragmatique et les équipes médicales), grands jeux, concerts, aimants...
Les partenaires de l'APEHDia
Faire connaitre la hernie diaphragmatique
5 minutes pour comprendre la hernie diaphragmatique
Vous venez d’avoir un diagnostic de hernie diaphragmatique? Vous souhaitez expliquer à votre entourage ou à votre enfant ce qu’est la hernie diaphragmatique? Nous vous proposons ici une vidéo simple pour vous aider dans votre parcours.
Une version de la vidéo en anglais est également disponible sur la chaîne Youtube de l’APEHDia.
Le guide pratique pour les familles
Un guide pratique pour les familles dédié à la hernie diaphragmatique
Fruit d’un travail à plusieurs mains entre l’APEHDia, les médecins du Centre de référence de la Hernie Diaphragmatique et la filière maladies rares FIMATHO, nous sommes très heureux de vous présenter ce guide pratique pour les familles.
Ce guide a plusieurs objectifs:
vous donner une information fiable, scientifiquement vérifiée, évitant ainsi les écueils d’internet.
vous donner une information sur tout le parcours : diagnostic, grossesse, accouchement, chirurgie, période néonatale, deuil et suivi pédiatrique.
être votre support pour vos rendez-vous avec les médecins : ce livret n’est pas exhaustif, chaque histoire est différente.
vous donner accès aux ressources utiles du réseau de médecins, professions paramédicales, d’associations, etc autour de la hernie diaphragmatique : vous n’êtes pas seuls !
L'APEHDia sur les réseaux
1,273
APEHDia, soutenons la recherche sur la hernie diaphragmatique
Soutenir les familles touchées par la hernie diaphragmatique, faire le lien avec le monde médical et favoriser la recherche tant fondamentale que clinique.
Ce furent 3 jours intenses et riches! Ce fut un honneur de participer à l’organisation de cet évènement international réunissant plus de 250 chirurgiens, pédiatres, gynécologues-obstétriciens, infirmières, psychologues…
Une magnifique opportunité de présenter notre travail, de rencontrer les associations de patients des Etats-Unis, de Grande-Bretagne, du Japon et des Pays-Bas, d’échanger avec les praticiens du monde entier.
Il va nous falloir un peu de temps pour digérer tout ça et récupérer de toutes ces émotions!
Un énorme merci au Centre de Référence pour leur soutien inconditionnel qui nous va droit au cœur. Nous repartons de Lille motivés et tellement reconnaissants qu’une telle communauté de médecins si talentueux soit aussi dévouée à soigner nos enfants.
Une magnifique opportunité de présenter notre travail, de rencontrer les associations de patients des Etats-Unis, de Grande-Bretagne, du Japon et des Pays-Bas, d’échanger avec les praticiens du monde entier.
Il va nous falloir un peu de temps pour digérer tout ça et récupérer de toutes ces émotions!
Un énorme merci au Centre de Référence pour leur soutien inconditionnel qui nous va droit au cœur. Nous repartons de Lille motivés et tellement reconnaissants qu’une telle communauté de médecins si talentueux soit aussi dévouée à soigner nos enfants.
📆 J-1 avant la conférence internationale sur la hernie diaphragmatique (réservée aux professionnels médecins et chercheurs) que la France a l'honneur d'accueillir cette année!
Pour la première fois, une association de patients, c'est-à-dire nous 😁, a été totalement intégrée dans la planification et l'organisation de cette conférence en tant que membre actif du comité scientifique.
Pour la première fois, une session plénière, un workshop ainsi qu'une session de présentation d'abstracts seront dédiés aux familles et notre présidente sera sur scène pour animer mais aussi présenter un petit projet sur lequel nous travaillons depuis un an et avons hâte de vous montrer!
Nous retrouverons aussi nos homologues d'associations américaine, anglaise, hollandaise et japonaise. 🌍
Bref, vous l'aurez compris : un grand pas en avant dans la collaboration entre médecins et familles, 3 jours intenses d'échanges scientifiques, de nouvelles rencontres qui s'annoncent passionnantes et enrichissantes.
Pour la première fois, une association de patients, c'est-à-dire nous 😁, a été totalement intégrée dans la planification et l'organisation de cette conférence en tant que membre actif du comité scientifique.
Pour la première fois, une session plénière, un workshop ainsi qu'une session de présentation d'abstracts seront dédiés aux familles et notre présidente sera sur scène pour animer mais aussi présenter un petit projet sur lequel nous travaillons depuis un an et avons hâte de vous montrer!
Nous retrouverons aussi nos homologues d'associations américaine, anglaise, hollandaise et japonaise. 🌍
Bref, vous l'aurez compris : un grand pas en avant dans la collaboration entre médecins et familles, 3 jours intenses d'échanges scientifiques, de nouvelles rencontres qui s'annoncent passionnantes et enrichissantes.