Le jour tant attendu est arrivé : les équipes médicales vous annoncent que vous pouvez rentrer à la maison avec votre enfant. Félicitations!! Vous avez parcouru un sacré chemin pour en arriver là et vous pouvez en être fiers.
Toutefois cette nouvelle est souvent accueillie avec un enthousiasme mélangé d’inquiétude et d’anxiété. En effet, vous avez été entourés depuis le premier jour par les équipes médicales, votre enfant était monitoré en permanence, en cas de problème des professionnels intervenaient dans les plus brefs délais, vous n’êtiez pas seuls. Or c’est la grande différence : vous allez vous retrouver seuls à la maison avec votre enfant, comme des parents “normaux” mais avec un enfant qui a une histoire médicale loin de la normale.
Tout d’abord, sachez que les équipes médicales vont vous préparer à la sortie : le monitoring sera éteint dans la chambre (les équipes le garderont sur le répétiteur) de manière à ce que vous appreniez à vous détacher des chiffres sur les écrans. Ceci vous amènera à faire beaucoup plus attention à votre enfant, ses gestes, ses réactions cliniques. Et vous vous rendrez compte que vous connaissez votre enfant. Vous savez s’il va bien ou pas, et ce sans avoir besoin des écrans. Votre instinct de parent fonctionne parfaitement bien. Les services de néonat ont aussi des psychologues à votre disposition pour discuter de vos craintes. N’hésitez pas à les contacter.
Ensuite n’oubliez pas que si les équipes médicales jugent que votre enfant peut sortir de l’hôpital, c’est qu’il n’y a plus de risques. Habituellement, vous repartirez avec des numéros de téléphone que vous pouvez appeler 24h/24, 7j/7 en cas de questions en plein milieu de la nuit. Vous ne serez pas lâchés dans la nature, des rendez-vous de suivi seront planifiés pour suivre les progrès de votre enfant (voir la page Le suivi médical de l’enfant).
Il est possible que vous rentriez à la maison avec un appareillage médical. En effet, votre enfant aura peut-être encore besoin d’une petite assistance respiratoire ou devra encore être nourri par sonde gastrique. Les équipes médicales vous donneront toutes les informations nécessaires à l’utilisation de ce matériel et aux modalités pour vous le procurer. Votre enfant aura probablement un reflux gastro-oesophagien comme la majorité des enfants atteints de HDC. Les médecins vous donneront toutes les ordonnances afin de vous procurer les médicaments antireflux.
Il ne faut pas oublier que, selon les cas, vous avez passé quelques semaines ou plusieurs mois à l’hôpital et vous avez pris vos petites habitudes. Vous avez créé des liens avec les équipes car vous avez vécu des choses fortes avec elles. N’hésitez pas à retourner les voir lors de vos consultations de suivi : elles sont toujours très heureuses de revoir les enfants.
Par ailleurs, les équipes médicales vous informent souvent de la sortie un ou deux jours avant la date fatidique. Il est fort probable qu’au regard de l’histoire de votre enfant, vous ayez décidé de ne rien préparer chez vous. Vous aurez donc peu de temps pour vous équiper. Mais ce n’est pas grave et vous y arriverez sans problème! Et puis de toutes façons, le plus important est que votre enfant rentre à la maison, vous aurez tout le temps de terminer de vous équiper plus tard.
Enfin ce que vous avez vécu n’est pas banal et peut laisser des traces. Il n’est pas rare qu’une fois rentrés à la maison, que les choses se normalisent, vous ressentiez un contre-coup. Ne vous inquiétez pas, c’est tout à fait naturel. Signalez-le aux médecins lors des consultations de suivi et si vous en ressentez le besoin, n’hésitez pas à contacter les psychologues. Les centres de PMI (Protection Maternelle et Infantile) sont également à votre disposition. Vous devrez d’ailleurs les contacter une fois rentrés afin que votre enfant soit suivi toutes les semaines au début, ne serait-ce que pour surveiller la prise de poids.